2025년 겨울 144호 - [장판 핫이슈] 활동지원서비스 구간 박살 투쟁 이후, 주말이 있는 나의 삶 / 유진우

[장판 핫이슈]

활동지원서비스 구간 박살 투쟁 이후, 주말이 있는 나의 삶

 유진우

해방의 길을 향해 찾아 헤매다가 정착한 곳은 ‘장판(장애인운동판)’입니다. 장애인 당사자로서 겪은 차별과 억압을 장판에서 마음껏 털어내고 있습니다. 앞으로도 해방을 향해 나아가고 싶습니다.

  주말이 없는 나의 삶

  나는 투쟁 전 11구간으로 한 달에 180시간, 일 6시간 정도의 활동지원서비스 시간을 이용하고 있었다. 하루 24시간 중 일 5~6시간만 지원을 받는다는 것은, 나의 삶에 하루 18~19시간의 돌봄 공백이 존재한다는 의미였다. 또한 활동지원서비스 시간이 부족하여 주말에는 이용할 수 없었다. 이로 인해 활동지원사가 하는 가사지원, 사회활동 지원을 스스로 해야 하는 상황에 놓였다. 

  이로 인해 주말에는 활동지원서비스를 이용할 수 없었고, 가사지원과 사회활동 지원을 스스로 감당해야 했다. 주말마다 배달음식으로 끼니를 때우고, 빨래와 청소는 할 수 없어 평일에 몰아서 해야 했다. 무엇보다 혼자 화장실에 가는 일조차 위험해, 말 그대로 ‘목숨을 걸고’ 움직여야 했다. 

  ‘종합조작표’ 폐지 투쟁

  이러한 삶을 2년동안 살면서 피폐해져 가는 모습이 있었다. 그러던 중 한국장애인자립생활센터협의회에서 ‘필요한 이에게 원하는 만큼 시간을 요구’하며 전국 투쟁을 시작했다. 그건 그동안 활동지원서비스의 문제점, 활동지원서비스 시간 부족으로 인해 죽었던 장애인 동지들의 삶을 통해 앞으로는 활동지원서비스 시간이 부족해 죽지 않는 장애인의 삶을 투쟁으로 실행한 것이다. 나는 더 이상 목숨을 걸고 화장실에 가는 것을 거부하고, 주말에도 사회활동을 할 수 있는 삶을 원해 투쟁에 나섰다. 

  투쟁 과정에서는 종합조사표의 점수를 하나하나 분석하며, 내가 지원을 받지 않으면 수행할 수 없는 항목들을 중심으로 자가진단을 진행했다. 이 과정은 조력자와 함께 이루어졌다. 결과는 5구간 상승, 150시간 확보로 총 330시간이 되었고, 일 11시간의 활동지원서비스 시간을 이용할 수 있게 되었다. 그때 처음으로 들었던 생각은 “이제는 목숨을 걸지 않고 편안하게 화장실을 갈 수 있겠다.”, “이제는 주말에도 사회활동을 할 수 있겠다.”였다. 

  주말이 있는 나의 삶

  그럼 활동지원서비스 구간 박살 투쟁으로 인해 오른 활동지원서비스 시간으로 나의 삶은 어떻게 변화되었을까? 주말이 있는 삶으로 변화하였다. 생각해 보면 나의 주말은 목숨을 건 싸움이었다. 제도적으로 활동지원서비스 시간이 부족한 탓, 내가 원하는 시간에 이용할 수 없었던 주말을 스스로 감내해야 했다. 

  하지만 활동지원서비스 시간이 올라 나는 바로 주말 활동지원사와 매칭되었고, 이로 인해 주말이 있는 삶으로 변화하였다. 배달음식으로 때우던 끼니는 풍성한 식사가 되었고, 목숨을 걸고 갔던 화장실은 이제 편안하게 갈 수 있게 되었다. 또한 친구와의 약속도 늘어 사회성 있는 사람으로 거듭났다. 사실 이것은 특별한 변화가 아니라, 그동안 제도적 한계로 인해 박탈당했던 권리를 이제야 되찾은 것이었다.

  끝으로 나는 장애등급제가 진짜로 폐지되고, 장애인 당사자가 필요에 따라 원하는 만큼 활동지원서비스를 보장받을 수 있는 날까지 투쟁을 이어가겠다고 다짐한다.