【 동네 한 바퀴 】
PL사랑방, 반갑습니다!
KNP+ 문수 님을 만났습니다.
한명희 | 노들야학에서, 그리고 광화문 지하역사2층에서 가난한 사람과 장애인이 함께 살기 위한 장애등급제 부양의무제 폐지 광화문공동행동 명희에요. 놀러 와요.
일시•2015.12.4 KNP+ 문수와 노들야학 맹이 만났습니다.
장소•PL사랑방 날씨•매우 추웠어요.
근래에 노들야학에서 친구들과 함께 서울 종로구 연립주택 반지하로 새로 보금자리를 만든 PL사랑방의 집들이에 다녀왔습니다. PL사랑방이 뭐냐구요? PL은 ‘People Living with HIV/AIDS’의 약자로 감염인을 가리키는 말이기도 하구요, ‘가진 사람’으로 번역하기도 한다고 합니다. 이곳에는 2012년 감염인들이 힘을 합쳐서 십시일반 후원을 받아 만든 HIV/AIDS 감염인연합회 KNP+의 사무실과 회의공간이 있기도 합니다. 이곳에서 1인 상근을 하고 계시는 문수 님을 이번 노들바람에서 만나고 왔습니다. 노들야학과 정말 가까워서 추운 날 봉다리에 사무실에 있던 귤을 사부작사부작 챙겨 잠바도 안 걸치고 뛰어갔다 왔습니다. 저와 문수 님이 함께 거실에서 편하게 이야기를 나누었구요. 옆에서는 HIV/AIDS 인권연대 나누리+ 활동가 님이 일을 열심히 하고 계셨습니다. 질문과 응답을 따로 분리하지 않고 서술하는 형태로 작성하였습니다.
PL사랑방, 반갑습니다!
이야기를 시작하기 전 앞으로 자주 언급하게 될 단어의 뜻에 대해서 알아보도록 하겠습니다. 보통 우리는 HIV의 감염인, 에이즈 환자를 혼용해서 생각하기도 합니다. 같은 단어로 쓰이는 경우도 많이 있지요. 그런데 엄연히 HIV 감염인 즉, 인간면역결핍바이러스(HIV) 감염인과 에이즈(AIDS)는 다른 말입니다. HIV는 에이즈를 일으키는 원인 바이러스를 말하구요. 에이즈는 후천성면역결핍증후군의 영어 약자로 HIV 감염으로 면역이 결핍돼 나타나는 상태를 뜻합니다. HIV에 감염이 되었다고 해서 모두 에이즈 환자가 되는 것도 아니니 그렇게 같은 단어의 뜻으로 불러서도 안 되는 것이지요. HIV 감염으로 인해서 면역체계가 손상, 저하됐거나 다른 합병증이 나타난 사람을 에이즈 환자라고 부른다고 생각하시면 됩니다. 사회적인 단어는 우리의 가치와 철학을 나타내기도 한다지요. 앞으로 이 글을 읽어주시는 분들은 인간면역결핍바이러스(HIV) 감염인과 후천성면역결핍증(AIDS) 환자를 분리하여 이야기 해주시면 좋겠습니다.
PL사랑방 이곳은, 2012년부터 활동을 한 KNP+의 사무실입니다. 환자단체연합회라고 생각하시면 되고 상근자는 저 1명입니다. 이곳은 후원금과 아름다운 재단의 사업으로서 운영되고 있어요. 이곳에서 일상적으로 운영되는 프로그램의 경우 바이러스에 대한 정보제공 등으로 초기감염인 워크숍을 진행하기도 합니다. 이곳은 쉼터로 숙식을 하는 곳은 아니구요. 사랑방 형태의 각종 회의와 소모임이 진행되는 곳입니다.
KNP+단체에서 주로 하는 일은 낙인지표 조사라고 하는 세계 50개국 각 나라의 감염인 실태파악을 하는 것이 있는데요. 프로포절을 받아 KNP+, 나누리+가 공동사업단을 꾸려 함께하고 있습니다.
일상적으로 이곳 사랑방을 찾는 사람들은 하루 5~10명 정도로 함께 식사도 하고 있구요. 회의나 모임이 있을 때는 20명 정도의 밥상모임이 진행되기도 합니다. 대부분의 사람들이 건강나누리라는 카페의 회원들 그리고 청소년 PL모임 알 R:에서 함께하고 있습니다.
저는 건강나누리 라는 카페를 2008년부터 운영하였고 지금도 하고 있습니다. 사무실이 생기면서 상담전화를 개설하였지만, 자신이 노출되는 것을 꺼려하기 때문에 대분부의 사람들이 인터넷 카페에 상담 글을 올리고 있어요. 카페의 가입자는 1,000명 정도가 되구요. 이 건강나누리 카페에서도 KNP+를 함께 만들게 되지요. 건강나누리, 카톨릭레드리본, 청소년 감염인 PL모임 알 R:, 대구의 해밀, 카노스 5군데의 단체에서 발족을 하였습니다.
현재 HIV 감염인은 10,000명 정도로 예측하고 있습니다. 별로 많지는 않죠. HIV 감염인의 경우 약을 먹을 경우에는 전파가 되지 않습니다. 어쨌든 약을 먹으면서 바이러스를 죽이는 거니까요. 그리고 바이러스가 외부노출 시 사멸되기 때문에 일상생활을 통해서 감염이 될 경우는 없습니다. 감염은 90%가 성관계로 인해서 이루어집니다. 약을 먹으면 어쨌든 인간면역결핍바이러스 감염인의 경우 전파가 되지 않습니다. 그렇기 때문에 현재 정부도 이후, 에이즈 환자에 대한 요양병원의 대책은 고민하지 않고 감염수치를 낮추기 위한 초기 감염에 대한 대응만을 하고 있는 것이죠.
사진 : 비닐로 싸매진 치과 진료 의자
최근에 인간면역결핍바이러스(HIV) 감염인이 스케일링을 받기 위해 서울시립 보라매병원 치과를 찾았던 적이 있었습니다. 치과 6번방에 들어섰더니 진료 의자와 의료도구는 물론 칸막이까지 농사지을 때나 쓸 법한 커다란 비닐로 꽁꽁 싸매어 있었죠. 이 상황에 대해서 인권위에 진정을 하였고 권고가 이뤄지겠지만 사회적인 차별이 그렇다고 없어지는 것은 아닐 겁니다. 병원에서 필수적으로 하는 감염예방만 똑같이 하면 돼요. 의료진 교육이 절실한 상황입니다. 수술을 일반적으로 준비해서 해도 전혀 문제가 없거든요. 감염내과 의사들 같은 경우에는 계속이야기를 하는 부분인데, 다른 과에서는 겁내하는 분위기가 있는 거 같습니다. 아마 이런 일들은 더 많을 겁니다. 차별상황이 닥쳤을 때 HIV 감염인이 스스로 소리를 내서 외칠 수 있는 경우는 거의 없습니다. 일단 다른 사람의 시선이 두렵기 때문에 본인 스스로 위축이 될 테니까요.
10~20대 감염인의 경우 취업이 가장 큰 고민입니다. 건강 검진사항에 HIV 검진문항으로 들어가는 항목이 공란이 되어있는 상태에서 회사에 넘어가야 하고 그 결과는 본인만 알게끔 되어있어야 하는데 그렇지 않았던 경우가 있었던 거죠. 박원순 서울시장 면담까지 하였고 실제로 취업을 해야 하는 사람이 있어 당장에 수정조치가 들어갔던 싸움이 있었습니다.
KNP+가 가장 많이 요구하고 찾아가는 곳은 AIDS&결핵과가 포함된 질병관리본부입니다. 현재 HIV 감염인이나 AIDS 환자가 갈 수 있는 장기요양병원이 거의 없습니다. 그렇기 때문에 환자 발생 시 일반 응급병원으로 입원을 합니다. 그런데 3개월 이상 머무를 수가 없기 때문에 메뚜기처럼 이 병원, 저 병원을 3개월 정도 떠돌면서 다녀야 하는 겁니다. 대부분의 환자들이 가족들로부터 단절되는 경우가 많아 보호자 없이 혼자 방치되는 경우가 많습니다. 정부에서 장기요양지원 사업으로 지원하는 것은 간병인 월급이 다였는데 그 지원금마저 이번에 깎이게 되었습니다. 요양병원이 1300개 정도가 있다고 쳐도, 그 장기요양병원에 AIDS환자가 입원하려고 할 때 병원에서 거부하면 그만인 현실이라는 것입니다. 질병관리본부는 장기요양병원마다 협조공문을 보내겠다고 하는데 과연 감수할 병원이 있을까요? 현재 정부에서 간병인에 대해서 월 30만원의 지원금이 나오는데, 보통 평균 임금 수준 100만원을 맞춰 주기 위해서 70만원 정도를 병원에서 자부담해야 합니다. 국가가 지원을 이 정도로 해주는데 어느 병원에서 자기네 돈 들여가며 AIDS 환자들을 입원시켜줄까요?
KNP+와 인권단체들이 힘을 합쳐서 AIDS 건강권 보장을 위한 대책위를 만들었는데 실제로 이것을 바꾸어 나가기엔 힘이 부칩니다. 올해 장기요양사업에 대하여 대책을 마련하기 위해 국회 예결산 위원들을 만났고 증액예산안에 대해서도 이야기를 나누었지만, 지금 지급되고 있는 예산마저 깎이는 실정이니까요.
또 다른 해야 할 일들도 굉장히 많이 있습니다. 먼저 재소자 감염인에 대한 실태와 확인이 필요합니다. 재소자에 대해서 약이 공급되는지를 확인해야 하거든요. 재소자의 경우 정부의 건강보험이 적용되지 않아요. 법무부 예산으로 쓰이고 있거든요. 정부는 엉뚱한 예방사업만 하고, 약을 제공하고 나서 이들이 약을 잘 복용하고 있는지에 대해서는 확인을 전혀 하고 있지 않죠. 그리고 취업 과정이나 직장 내에서의 건강검진이나 혐오반응에 대한 언론대응을 해야 합니다. 또 이번에 크게 이슈가 되었던 보라매병원의 치과진료 문제처럼 당사자에게 수치감을 줄 수 있는 병원 내 차별들도 대응해야 하구요. 그리고 장기요양병원에 대한 대책위의 역할도 점차 늘려나가야 합니다. 건강나누리 카페에서 지속적으로 진행하였던 초기 감염인들을 만나는 것도 중요하구요. 그리고 제일 필요한 것은 HIV 감염인들의 정서적인 안정이겠죠. 이렇게 감염인들이 밥도 편하게 먹을 수 있는 사랑방이 생겨 정말 좋습니다.
후원 계좌 - 신한은행 100-028-202620 (예금주: 케이엔피플러스)
2015 겨울 106호 - [오 그대는 아름다운 후원인] 다...
